En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, estudiantes de la carrera de Medicina de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG), en colaboración con el Departamento Ciclo de Vida y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), llevaron a cabo una jornada de concientización para visibilizar la importancia del diagnóstico y tratamiento de estos padecimientos poco comunes.
El evento, celebrado el 28 de febrero, tuvo como objetivo generar mayor sensibilización dentro de la comunidad universitaria, médica y social, destacando la necesidad de un diagnóstico temprano y preciso para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Durante la inauguración, el Dr. Jesús Navarro Torres, presidente de OMER, resaltó la magnitud del problema al señalar que existen más de 7 mil enfermedades raras definidas, aunque la cifra sigue en aumento.
“Muchas de estas enfermedades afectan a una de cada 100 mil personas y alrededor del 80% tiene un origen genético. Estos eventos nos ayudan a crear conciencia sobre el impacto que estas patologías tienen no solo en los pacientes, sino también en sus familias, en el sector salud y en la sociedad en general”, explicó.
El especialista enfatizó que la falta de diagnósticos oportunos no solo deteriora la calidad de vida de los afectados, sino que en muchos casos puede llevar a la muerte.
Por su parte, la Dra. Beatriz Rosario Tinoco, Decana de Medicina de la UAG, destacó que la clave para mejorar la atención a estos pacientes es formar médicos mejor preparados y con mayor conciencia sobre la existencia de estas enfermedades.
“Solo con médicos bien capacitados, con pensamiento crítico y compromiso ético, podremos lograr diagnósticos más rápidos y precisos. La investigación y la perseverancia son fundamentales”, subrayó.
El evento incluyó diversas ponencias, conferencias y actividades interactivas, en las que participaron estudiantes y especialistas. También se llevó a cabo un concurso de carteles de investigación, en el que resultaron ganadoras Itzel Hernández, con su estudio sobre Encefalitis de Rasmussen, y Andrea Rodríguez, con su investigación sobre el Síndrome de Treacher-Collins.
Las enfermedades raras continúan siendo un reto para el sistema de salud debido a la falta de información, recursos y tratamientos específicos. Sin embargo, encuentros como este refuerzan la importancia de la educación médica, la investigación y el trabajo en conjunto para brindar una mejor calidad de vida a quienes padecen estos trastornos.
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