Cada 28 de febrero (o 29 en años bisiestos), la comunidad global se une para sensibilizar sobre las patologías de baja prevalencia que afectan a millones de familias, pero ¿Qué implica esta fecha y cual es su objetivo en la sociedad?
La fecha simbólica que busca transformar el desconocimiento en apoyo y la incertidumbre en políticas públicas efectivas, recordando que, aunque cada enfermedad sea poco común, el colectivo que las padece representa una fuerza masiva que exige ser escuchada por los sistemas de salud.
De acuerdo con datos de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la red Rare Diseases International, se estima que existen más de 7,000 condiciones distintas que afectan al 5% de la población mundial.
La información difundida por estas organizaciones destaca que el 80% de estos casos son de origen genético y, lamentablemente, la mitad de los afectados son niños, quienes suelen enfrentarse a una «odisea diagnóstica» que puede durar varios años antes de recibir un nombre para su condición.
El cierre de la jornada de este año refuerza la necesidad de invertir en investigación y en el desarrollo de «medicamentos huérfanos», que a menudo no son rentables para la industria pero son vitales para la supervivencia.
